Jeśli chodzisz pół kroku za ukochaną osobą, z ręką w pół uniesioną, żeby zdążyć ją złapać... Zdradzamy, czego lekarze nie mówią o zamrożeniach chodu
Jeśli patrzysz, jak ktoś, kogo kochasz, zastyga w pół kroku, przewraca się w drzwiach i powoli zamyka całe swoje życie w tych kilku pokojach, po których czuje się bezpiecznie, szurając nogami… musisz to przeczytać.
Bo neurolog wciąż zmienia dawki leków. I to nie działa. I ty już o tym wiesz. Wiesz od miesięcy.
A kiedy doczytasz do końca, będziesz lepiej rozumieć, co dzieje się w ciele chorego, niż większość jego lekarzy. I będziesz dokładnie wiedzieć, co zrobić.
Tu zespół Wygodny Sklep.
I nie piszemy teraz do pacjenta. Piszemy do ciebie. Do osoby, która naprawdę na to wszystko patrzy. Do osoby, która w nocy leży bez snu i nasłuchuje odgłosu upadku. Do osoby, która już opłakuje kogoś, kto wciąż jest obok.
„Przez trzy lata chodziłam za mężem jak ochroniarz”
Opowiemy ci o jednym pacjencie. Miał na imię Stanisław. Miał 68 lat.
Ale nie opowiemy historii Stanisława. Opowiemy historię jego żony. Bo to ona przez to przeszła.
Przez trzy lata Halina patrzyła, jak jej mąż znika. Nie od razu. Centymetr po centymetrze. Zastygły krok po zastygłym kroku.
Zaczęło się od wahania. Zatrzymywał się w drzwiach. Tylko o chwilę dłużej niż zwykle. Ona zauważyła to wcześniej niż on. Zawsze zauważała wcześniej.
Potem przerwy zamieniły się w zamrożenia. Stopy bez ostrzeżenia przyklejały mu się do podłogi. W trakcie kroku. Przy obrocie. Przy wysiadaniu z samochodu. Przy wstawaniu od stołu. W jednej chwili idzie, w następnej stoi jak wmurowany, a ciało leci do przodu, choć stopy za nim nie nadążają.
Od tamtej pory Halina zaczęła wszędzie chodzić za nim. Nie obok. Za nim. Z ręką w pół uniesioną. Gotowa chwycić go za ramię, gdyby zaczął upadać.
W ciągu jednego roku upadł jedenaście razy. Sześć razy zdążyła go złapać. Przy pozostałych pięciu nie była dość szybka. Stanisław dwa razy złamał nadgarstek. O drugiej w nocy wiozła go na SOR, w szlafroku, z drżącymi rękami na kierownicy, zastanawiając się, czy to będzie ten upadek, po którym złamie biodro. Albo coś gorszego.
Przestała przesypiać noce. Każde skrzypnięcie w domu, każdy odgłos z łazienki i już siedziała na łóżku, wyrwana ze snu. Nasłuchiwała. Czekała.
Stanisław przestał chodzić na mecze piłkarskie wnuka. Halina patrzyła, jak szuka wymówek. „Dziś jestem trochę zmęczony”. Nie był zmęczony. Bał się. Halina o tym wiedziała. Stanisław wiedział, że ona wie. I żadne z nich nie powiedziało tego na głos.
Mężczyzna, który przez piętnaście lat trenował miejscową drużynę juniorów, który własnymi rękami zbudował taras za domem, który trzydzieści dziewięć lat temu przeniósł żonę przez próg, nie potrafił przejść z sypialni do łazienki, jeśli Halina nie stała tuż za nim jak asekurant na siłowni.
Oto czego nikt nie mówi opiekunom o zamrożeniach chodu w chorobie Parkinsona
Zastygają nie tylko jego stopy. Zastyga też TWOJE życie.
Nie możesz zostawić go samego. Nie możesz pójść na zakupy bez niepokoju. Nie możesz spać, nie nasłuchując. Stajesz się całodobową siatką bezpieczeństwa dla kogoś, kto kiedyś był twoim równorzędnym partnerem.
A żałoba, kiedy patrzysz, jak gaśnie, jak porzuca to, co stanowiło o tym, KIM był, to rodzaj straty, na który nikt cię nie przygotował. Bo on wciąż tu jest. A jednak go nie ma.
I oto co nas złości:
Halina była na każdej wizycie. To ona prowadziła samochód. Parkowała blisko wejścia. Szła za Stanisławem korytarzem. Siedziała obok i odpowiadała na połowę pytań, bo frustracja sprawiała, że w gabinecie Stanisław zamykał się w sobie.
Znała jego chorobę lepiej niż większość młodszych lekarzy. Prowadziła zeszyt z epizodami zamrożeń. Daty. Godziny. Czas trwania. Co je wywołało. Przynosiła ten zeszyt na każdą wizytę.
I wiesz, co zrobili lekarze, wszyscy co do jednego?
Znowu zmienili dawkę lewodopy.
„Spróbujmy zwiększyć dawkę”.
„Dodajmy entakapon, żeby działanie trwało dłużej”.
„Spróbujmy inaczej rozłożyć dawki w ciągu dnia”.
A Halina siedziała z zeszytem w ręku i zawsze pytała o to samo: „Ale co konkretnie z zamrożeniami? Bo zamrożenia są coraz gorsze”.
A odpowiedź zawsze była taka sama: „Leki powinny pomóc i na to”.
Nie pomogły. Nigdy nie pomagały. Drżenie trochę się zmniejszyło. Sztywność trochę zelżała. Ale zamrożenia? Były GORSZE. Po zwiększeniu dawki lewodopy epizodów zamrożeń u Stanisława było dwa razy więcej.
Halina opowiedziała później: „Mniej więcej po roku przestałam wierzyć, że te wizyty cokolwiek dają. Ale chodziłam dalej, bo nie wiedziałam, co innego mogę zrobić. To wy mieliście być ekspertami. I nikt z was nie miał odpowiedzi”.
Miała rację. A nikt nie miał odpowiedzi. Aż do dnia, gdy pewien emerytowany fizjoterapeuta powiedział na konferencji coś, co sprawiło, że cała sala zamarła.
„Rehabilituje pan niewłaściwy układ”
Październik 2022. Chicago. Doroczna konferencja Amerykańskiej Akademii Medycyny Fizykalnej i Rehabilitacji.
Po wykładzie o wynikach rehabilitacji chodu do prelegenta podszedł starszy pan. Na pół emeryturze. Od czterdziestu lat pracuje jako fizjoterapeuta neurologiczny. Zajmował się właśnie zaburzeniami chodu w chorobie Parkinsona.
Przejrzał dane i powiedział coś, czego nikt nie zapomni:
„Rehabilituje pan niewłaściwy układ”.
Poprosił o piętnaście minut. Skończyło się na godzinie. To, co wtedy wyjaśnił, przekażemy teraz tobie, bo lekarze twojej bliskiej osoby najpewniej tego nie wiedzą. A nawet jeśli wiedzą, system, w którym pracują, nie jest zbudowany tak, żeby mogli coś z tą wiedzą zrobić.
Oto co wyjaśnił:
„Zamrożenie chodu to nie tylko problem z dopaminą. Wszyscy skupiają się na mózgu. Na dopaminie. Na lekach. Ale nikt nie patrzy na drugi koniec łańcucha: na mięśnie i nerwy ruchowe w stopach i łydkach, które faktycznie wykonują polecenie zrobienia kroku”.
„Z czasem choroba Parkinsona ogranicza ruch. Szuranie nogami, strach przed upadkiem, więcej siedzenia i mniej chodzenia. Przez to mięśnie podudzi słabną, a ścieżki nerwów ruchowych cichną. Mięśnie, które unoszą stopę, odpychają ją od podłoża i rozpoczynają każdy krok, zapadają w uśpienie.”
„Dlatego nawet w najlepsze dni, gdy leki działają, nawet gdy sygnał dopaminowy działa idealnie, polecenie trafia do mięśni zbyt uśpionych, by zareagować wystarczająco szybko. A to chwilowe opóźnienie? To właśnie jest zamrożenie.”
„To tak, jakby wydawać polecenia komuś, kto zasnął. Polecenie jest jasne. Tylko odbiorca nie słucha”.
Co to oznacza dla ciebie, gdy patrzysz na to wszystko z bliska
Wszystkie te zmiany leków? Pomagają mózgowi wysyłać sygnał. Ale jeśli odbiorca, czyli mięśnie stóp i łydek, ucichł po miesiącach lub latach ograniczonego ruchu, żadna zmiana dawki go nie obudzi.
Leki dostarczają wiadomość. Nie naprawiają odbiorcy.
Dlatego zamrożenia się nasilają mimo „zoptymalizowanego” leczenia. Dlatego w twoim zeszycie jest coraz więcej epizodów, a nie coraz mniej. Dlatego chodzisz na wizyty, z których wynika tylko kolejna zmiana recepty.
Nie dlatego, że lekarze się nie starają. Dlatego, że zajmują się niewłaściwym końcem problemu.
Środowisko rehabilitacyjne WIE, że elektryczna stymulacja mięśni może bezpośrednio aktywować uśpione neurony ruchowe, całkowicie omijając zaburzony sygnał z mózgu i zmuszając mięśnie do pracy. Fizjoterapeuci jej używają. Naukowcy zajmujący się ruchem ją badają. Dowody zostały opublikowane.
Ale nikt nie stosuje jej przy zamrożeniach chodu w chorobie Parkinsona. Dlaczego? Bo żadna firma farmaceutyczna nie sprzedaje aktywacji neuronów ruchowych. Nie da się jej zamknąć w tabletce. Nie ma stałych przychodów z budzenia uśpionych mięśni nóg.
SĄ za to pieniądze w zmienianiu dawki lewodopy co trzy miesiące. W dokładaniu nowych tabletek do starych. W wizytach u specjalisty, na które wozisz go co osiem tygodni.
Urządzenie EMS, które budzi uśpione ścieżki ruchowe w jego stopach i nogach? To jednorazowy zakup.
Ci, którzy widzieli, jak rodziny same dźwigają ten ciężar
„Najtrudniejsza rozmowa nigdy nie jest z pacjentem. Jest z osobą, która siedzi obok niego. Bo to ona zapisuje epizody zamrożeń, łapie przy upadkach i nie śpi w nocy. I trzeba jej powiedzieć, że właśnie wprowadzona zmiana leków najpewniej nie rozwiąże problemu zamrożeń. Lewodopa świetnie działa na drżenie i sztywność. Ale zamrożenia biegną innymi drogami nerwowymi, na które tabletki mają niewielki wpływ. Rodziny, które wcześnie sięgają po celowaną stymulację nerwów, póki mięśnie da się jeszcze odbudować, odzyskują lata sprawności. Ci, którzy czekają na kolejną zmianę dawki, czekają dalej”.
„Życie opiekuna też zastyga. Są małżonkowie, którzy rzucają pracę, odwołują urlopy i przestają spotykać się z przyjaciółmi, bo boją się zostawić partnera samego. Kiedy zaczyna się terapia EMS i zamrożeń jest coraz mniej, zmiana u OPIEKUNA jest równie spektakularna. Znów zaczynają spać. Przestają bez przerwy czuwać. Jedna z żon ujęła to tak: «Odzyskałam męża. Ale szczerze? Odzyskałam też siebie». Im dłużej się czeka, tym bardziej kurczą się oba te życia”.
„Są pacjenci, którzy wydali sporo pieniędzy na kwalifikację do DBS tylko po to, by usłyszeć, że ta metoda nie jest nakierowana na zamrożenia. Są pacjenci, którzy przy pięciu różnych kombinacjach leków wciąż zastygali w drzwiach. Przy terapii EMS jako rozwiązaniu pierwszego wyboru właśnie na zamrożenia 73% pacjentów zgłosiło mniej epizodów już w pierwszym miesiącu. Nieinwazyjna. Bez skutków ubocznych. Bez interakcji z lekami. Zwykle to opiekun znajduje to rozwiązanie, a nie neurolog. I szkoda, że tak jest”.
Jak uśpione ścieżki ruchowe budzą się na nowo (protokół w 3 krokach)
Oto metoda ponownej aktywacji uśpionych ścieżek ruchowych. Trzy rzeczy dzieją się jednocześnie, wystarczy 20 minut dziennie w ulubionym fotelu:
Prawdziwe impulsy elektrycznej stymulacji mięśni całkowicie omijają mózg i bezpośrednio pobudzają uśpione neurony ruchowe w stopach i łydkach. Zmuszają mięśnie odpowiedzialne za krok do skurczu, nawet gdy sygnał z mózgu się zacina. To nie powierzchowne mrowienie jak w urządzeniu TENS. To nie wibracje. To prawdziwy, mimowolny skurcz mięśni. Nogi wykonują pracę, a mózg nie musi jej inicjować.
Rytm skurcz–rozluźnienie naśladuje naturalny rytm chodu i przywraca płynność ruchu, którą zaburzają zamrożenia. Każdy cykl uczy uśpione ścieżki, by znów działały we właściwej kolejności, i odbudowuje wzorzec kroku od podstaw.
Stymulacja wysyła sygnał czuciowy od stopy z powrotem do mózgu i daje mu zewnętrzną wskazówkę, która przerywa zamrożenie, tyle że płynącą z samego mięśnia. Mózg rejestruje ruch, rozpoznaje, że ścieżka wciąż istnieje, i zaczyna się z nią synchronizować.
To ten sam protokół, z którego korzystają kliniczne urządzenia rehabilitacyjne za ponad 20 000 zł, takie jak Bioness L300. Ten sam mechanizm, którego terapeuci zaburzeń ruchowych używają do ponownej nauki chodu.
Ale prawda jest taka: im dłużej te ścieżki ruchowe pozostają uśpione, tym trudniej je obudzić. W 1.–2. roku zamrożeń ścieżki są uśpione, ale da się je odbudować. Reakcja jest szybka. W 2.–4. roku powrót do sprawności trwa dłużej, ale wciąż jest w zasięgu. Po 4. roku ścieżki zaczynają strukturalnie słabnąć. Poprawa jest nadal możliwa, ale wolniejsza.
Każdy miesiąc czekania to kolejny miesiąc, w którym trudniej do tych ścieżek dotrzeć.
„Postawiłam mu to przed fotelem i powiedziałam: «Dwadzieścia minut»”
„Stanisław był sceptyczny. Oczywiście, że był. Po trzech latach wizyt, które niczego nie zmieniły, przestał wierzyć, że cokolwiek nowego może pomóc. «Kolejny gadżet» – powiedział.
Nie kłóciłam się. Po prostu postawiłam mu to przed fotelem i powiedziałam: «Dwadzieścia minut».
Czuł, jak mięśnie się kurczą i rozluźniają. Prawdziwa praca mięśni. Nie powierzchowne mrowienie. Palce u stóp się zginały, łydki się napinały. «Moje nogi chodzą beze mnie» – powiedział.
Pierwszy raz od miesięcy zobaczyłam, jak się uśmiecha.
Przez 8 lat wydaliśmy prawie 45 000 zł na walkę z chorobą Parkinsona. Leki, które przez pierwsze parę lat działały cudownie, a potem powoli przestawały. Trzech różnych neurologów. Fizjoterapia dwa razy w tygodniu, 150 zł za wizytę. Nawet prywatne konsultacje w sprawie DBS za ponad 2000 zł, tylko po to, żeby usłyszeć, że na zamrożenia to raczej nie pomoże.
A przez cały ten czas zamrożenia tylko się nasilały. Córka zaczęła mówić o «innych możliwościach». Myślała o domu opieki. Tak jakby Stanisław już się poddał.
Ja nie byłam gotowa się poddać. Jeszcze nie.”
Notatki Haliny tydzień po tygodniu (i czego może się spodziewać twoja rodzina)
Każdego ranka przygotowywałam mu urządzenie. Dwadzieścia minut w fotelu. Trzeciego dnia wydarzyła się drobna rzecz. Przeszedł przez drzwi do kuchni bez zatrzymania. Sam tego nie zauważył, dopóki mu nie powiedziałam. Drzwi do kuchni. Jego najgorsze miejsce. To, w którym przez dwa lata go asekurowałam. A on po prostu przez nie przeszedł. Poszłam do łazienki i się rozpłakałam. To nie były smutne łzy. To były łzy ulgi. Takie, których nikomu nie pokazujesz, bo tak długo trzymałaś się w garści, że odpuszczenie wydaje się niebezpieczne.
Epizody zamrożeń spadły z 8–12 do 5–6 dziennie. Jego krok wyraźnie się wydłużył. Szuranie zamieniło się w normalne kroki. Przestałam chodzić za nim po domu. Szłam obok. Zauważył to. Nic nie powiedział. Ale widziałam, że trochę się wyprostował.
Epizody zamrożeń spadły do 3–4 dziennie. Wyraźnie szybciej chodził. Sam doszedł do skrzynki na listy i z powrotem. Stałam przy oknie i patrzyłam. Nie szłam za nim. Pierwszy raz od trzech lat nie szłam za nim. Przestałam trzymać włączony telefon na szafce nocnej.
Pełna ocena chodu. Epizody zamrożeń spadły do 1–2 dziennie, każdy krótszy niż 3 sekundy. Tempo chodu poprawiło się o 34%. Poszedł na mecz wnuka. Stał przy linii boiska. Ani razu nie zastygł. Po meczu zadzwoniłam z samochodu do córki: „Tata był dziś na meczu. Na całym meczu. Ani razu nie zastygł. Nie upadł. Po prostu stał i patrzył, jak dawniej”. Powiedziałam jej, żeby odwołała oglądanie domów opieki.
Pytanie za 45 000 zł
Co się stało, gdy wypróbowało to więcej pacjentów z zamrożeniami
Po Stanisławie, przez kolejne pół roku, wypróbowało to dwudziestu trzech pacjentów. Wyniki były jednoznaczne:
Średni spadek liczby epizodów zamrożeń: 67% do 6. tygodnia
Średnia poprawa tempa chodu: 28%
Średni wzrost dystansu pokonywanego w ciągu dnia: 41%
Liczba pacjentów, którzy upadli w okresie obserwacji: 2, wobec średnio 14 upadków w ciągu wcześniejszych 6 miesięcy.
I wynik, który dla rodzin znaczył najwięcej: 19 z 23 opiekunów przyznało, że pierwszy raz od lat czuje „mniej strachu”. Lepiej poczuli się nie tylko pacjenci. Ludzie wokół nich też znów zaczęli oddychać.
Urządzenie, które wszystko zmieniło
Przetestowaliśmy dziewięć różnych urządzeń. Każde odpadło przynajmniej na jednym wymaganiu. Urządzenia TENS? Powierzchowne mrowienie. Nic nie robiły z mięśniami pod spodem. Wibrujące maty do stóp? Trzęsły się. I tyle. Zero pracy nerwów ruchowych.
Bo wibracje i TENS to NIE to samo co EMS. TENS stymuluje nerwy czuciowe, żeby łagodzić ból. Wibracje tylko potrząsają skórą. Żadne z nich nie wywołuje prawdziwego skurczu mięśni.
Dopóki nie znaleźliśmy urządzenia Neurovia.
Prawdziwy stymulator stóp EMS. Nie urządzenie TENS. Nie wibrator. Prawdziwa elektryczna stymulacja mięśni, która dociera głęboko do nerwów ruchowych. Spełnia wszystkie trzy wymagania: głęboka aktywacja neuronów ruchowych, rytmiczne cykle skurczu zgodne z rytmem chodu i czuciowe sprzężenie zwrotne, które wraca do mózgu.
Oparte na tych samych protokołach, których używa się w ośrodkach rehabilitacji neurologicznej. Jednorazowy zakup.
90-dniowa gwarancja zaufania
Używajcie urządzenia Neurovia przez 90 dni. Jeśli nie zauważycie:
Wyraźnego spadku liczby zamrożeń w ciągu 2 tygodni
Większej pewności w drzwiach i na progach w ciągu 30 dni
Mniejszego lęku u ciebie w ciągu 60 dni
…zwrócimy każdą złotówkę. Bez formularzy. Bez komplikacji.
Gwarancja zdejmuje z ciebie ryzyko finansowe. Ale nie odda sprawności, którą bliska osoba traci, gdy ty czekasz. Ścieżek ruchowych, które właśnie teraz cichną, nie obchodzą zasady zwrotów.
179,00 zł
TYLKO DZIŚ 1+1 GRATIS! 2 sztuki za 179,00 zł
P.S. Oto co musisz usłyszeć, bo to ty podejmiesz tę decyzję: twoja bliska osoba może sama sobie tego nie kupić. Nie dlatego, że nie chce poczuć się lepiej. Dlatego, że Parkinson odbiera wiarę w siebie. Po latach, w których wszystko się pogarsza, choć robi się wszystko, jak należy, człowiek przestaje wierzyć, że cokolwiek nowego może pomóc. Wyuczona bezradność naprawdę istnieje. Ale ty wciąż szukasz. Czytasz to teraz, bo nie zgadzasz się, żeby patrzenie na zamrożenia było po prostu „takim życiem”. To nie jest poddawanie się. To miłość, która szuka rozwiązań nawet o północy.
P.P.S. Jeśli zamrożenia od dwóch lat stale się nasilają, okno z każdym miesiącem się zamyka. Najbliższa wizyta jest za kilka tygodni. Ocena kolejnej zmiany dawki też trwa tygodniami. I najpewniej i tak nie pomoże na zamrożenia. To urządzenie dotrze w ciągu kilku dni. Im szybciej ścieżki dostaną bodziec, tym łatwiej je odbudować. Nie czekaj, aż system rozwiąże problem, do którego nigdy nie został stworzony.
P.P.P.S. Halina: „Przez trzy lata chodziłam za mężem jak ochroniarz. Przy każdych drzwiach. Przy każdym obrocie. Przy każdym wyjściu do łazienki. Byłam wyczerpana i przerażona, przestałam przesypiać noce. Osiem tygodni po tym, jak postawiłam Neurovię przed jego fotelem, sam doszedł do skrzynki na listy i z powrotem. Stałam przy oknie i patrzyłam. Nie szłam za nim. Pierwszy raz od trzech lat nie szłam za nim. Sto siedemdziesiąt dziewięć złotych. Tyle kosztowało to, żebym przestała się bać za każdym razem, gdy wstaje z fotela”.